https://www.scapino.nl/diabetesschoenen
http://www.fondsnutsohra.nl/

Als je chronisch ziek bent, vraagt studeren of werken vaak meer van je. Maar als je je opleiding of werkgever inlicht, blijkt er vaak meer mogelijk dan gedacht. Twee dames vertellen hun verhaal.


Hi_JacvanK

Jacqueline is docente aan een mbo-instelling. Sinds 2013 is bij haar het Ehlers-Danlossyndroom gediagnosticeerd.

Jacqueline: “Het gevoel dat je hebt als je door je enkel gaat; dat voel ik in al mijn gewrichten. Vanaf mijn twintigste heb ik hier al last van, maar in 2013 is pas de bindweefselaandoening Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd. Ik werkte eerst in de gehandicaptenzorg, maar het lukte door de pijn in mijn polsen niet meer om een rolstoel te duwen. Toen heb ik de overstap naar het onderwijs gemaakt.

Waarom zou je je klachten verzwijgen aan je werkgever? Ik heb het meteen verteld. Al wist ik toen niet dat ik in al mijn gewrichten last zou krijgen. Dat betekent trouwens niet dat ik vaak afwezig ben. Tot mijn eerste revalidatietraject – vijf jaar geleden – had ik mij nog nooit ziek gemeld. Ik blijf gewoon doorgaan. Mijn werkgever is ook heel bereidwillig. In overleg met een arbeidsdeskundige zijn er bijvoorbeeld aanpassingen gedaan. Zo heb ik twee speciale stoelen en mijn lesrooster is aangepast, omdat ik afwisseling tussen staan en zitten nodig heb. Aan mijn mentorleerlingen heb ik een filmpje over mijn aandoening laten zien; daar schrokken ze van. Je ziet namelijk niet aan mij dat er iets aan de hand is.

Helaas ga ik nu wel voor 25% de ziektewet in. Alle aanpassingen en oefeningen met ergo- en fysiotherapeuten blijken niet voldoende. Dat voelt als falen. Gelukkig zijn mijn collega’s heel begripvol. Het is het niet waard om alleen voor mijn werk te leven en zo mijn lijf kapot te maken. Ik ben namelijk méér dan docent, ik heb ook een gezin.”

 

Hi_NicyT

Nicky studeert Journalistiek en heeft al zeven jaar chronische nekklachten

NICKY: “Ik heb altijd pijn in mijn nek. Omdat ik wil dat mensen mijn persoonlijkheid zien in plaats van mijn pijnklachten, ga ik vaak over mijn eigen grenzen heen. Ik wil gewoon mijn studie afronden en allerlei leuke dingen blijven doen. Op dagen dat de pijn mijn normale functioneren beperkt, slik ik pijnstillers om toch naar school te kunnen. Ja, soms moet ik het echt rustig aan doen, maar ik ben echt niet vaker afwezig dan de anderen.

Op mijn opleiding heb ik meteen verteld over mijn situatie. Ik wist dat ik in het eerste jaar diverse colleges zou missen door ziekenhuisafspraken. Daardoor lukte het mij niet de norm te halen voor het bindend studieadvies. Toen ik kon aantonen dat dat door mijn klachten kwam, was dat geen enkel probleem en mocht ik verder met de opleiding. Met behulp van mijn studiebegeleiders heb ik nu bijna al mijn achterstanden weggewerkt. Er is zoveel meer mogelijk dan je denkt. Ik dacht dat ik in het verdomhoekje terecht zou komen, omdat ze op school geen toekomst in mij zagen. Integendeel, het zorgt juist voor bewondering. Dus ‘keep your head up’ en ga ervoor! Dit werkt ook in je voordeel als je een baan gaat zoeken; daar ben ik van overtuigd.

Tekst: Patricia de Ryck

facebooktwittergoogle_pluslinkedinmail